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系统性红斑狼疮

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。据统计，目前我国SLE患者的10年存活率达84％以上，已经处于国际先进水平.

如何诊断是否患有系统性红斑狼疮？

目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变：癫痫发作或精神病 9、 血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds－DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现，均可诊断为SLE。注：由于SLE诊断较为复杂，必须到正规医院，由专科医生确诊，不能自行诊断，以免误诊。

系统性红斑狼疮有哪些早期表现？

SLE是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。

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患者如何选择治疗方式？

一定要到正规的医院诊疗，通过正规的检查、检验，确诊是否患有SLE，并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传，自行服药，或是凭着自我感觉，增减剂量或是停药。

患者需要做哪些实验室与器械检查？

1、 抗核抗体谱：滴度>1：20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体，与疾病活动性及预后有关；抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体，不代表疾病的活动性；抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状，抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50％～70％的患者抗组蛋白抗体阳性。

2、 皮肤狼疮带试验：患者在皮肤的表皮与真皮层交界处，会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检，则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助，但是并非SLE患者所特有，但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。

3、 血沉、血常规、尿常规

4、 血清补体C3、C4、CH50：补体水平与SLE活动度负相关，血清补体极度低下，疾病则处于进展期。

5、 循环免疫复合物：SLE活动期增高。

6、 血清蛋白电泳：活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高，治疗后恢复正常。

7、 类风湿因子：20％～30％SLE患者类风湿因子阳性。

8、 抗磷脂抗体：抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞；也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外，还可导致胎或流产。

怎么知道SLE复发了？

如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。

1） 原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致；

2） 新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹；

3） 关节肿痛再次发生；

4） 脱发明显；

5） 口、鼻新鲜溃疡；

6） 出现胸水或心包积液；

7） 蛋白尿增多；

8） 白细胞或血小板减少或贫血明显；

9） 出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；

10） 抗双链DNA抗体滴度增高；

11） 血沉增快，为 50毫米/小时以上；

12） 补体下降，尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。

系统性红斑狼疮知识小问答？

SLE与发热的关系如何？发热往往说明SLE病情在活动，要采取措施及时治疗，以免使病情发展。 蝶形红斑是怎么回事？蝶形红斑发生在两侧面颊部，呈成片状的红斑，高出皮面，色泽红，它是病情活动的一个标志，需要积极治疗。 为什么会有口腔溃疡？ SLE会影响粘膜病变，表现为糜烂、溃疡和红肿，常常是无痛性的。粘膜病变的加重往往提示病情的活动程度。此时要注意口腔的清洁卫生，避免辛辣食物的刺激。 为什么易脱发？ SLE患者容易引起毛发脱落，主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。一般在病情控制后，毛发可以再生。如出现再次脱发，可能是疾病复发的症状。 为什么常有月经紊乱，甚至闭经？ SLE是自身免疫控制网络紊乱性疾病，可导致月经紊乱。长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经，如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能，服用雷公藤超过半年者也常有月经紊乱和闭经。 SLE会影响关节吗？关节炎在SLE中是最常见的一种临床表现，多见于近端指间关节、腕关节和膝关节，表现为肿胀和疼痛，常常为对称性的。SLE的关节炎一般不会破坏关节，对症治疗即可。 SLE会影响心脏吗？心脏是SLE累及的重要脏器之一。一般发病率约为50％。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时用激素和免疫抑制剂治疗，大多数病人病情可获迅速控制。 SLE会影响肺吗？狼疮性肺炎的发病率不高，约占SLE的10％左右，一般预后较差。故而要积极地治疗SLE，防止这类情况的发生。定期拍胸片，看看有没有肺部的动态改变。 SLE会影响胃肠道吗？ 25％～50％的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起，有的是长期用药带来的副作用。故而不要暴饮暴食，要少量多次进食，不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物，更不能吸烟和饮酒，避免加重胃肠道的负担，使病情加重。 如何防止肾病的发生和发展？肾病是造成患者亡的常见原因。因此应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生，则应正确、合理治疗，切勿失去治疗机会，导致肾功能衰竭。为防止肾病的发生、发展，患者应定期门诊随访，经常检查尿及肾功能；测血压，查肝功能、电解质等；做肾穿刺，了解肾损程度；使用帕夫林等药物，防止肾病发展。 如何及早发现狼疮脑病？对于活动期的患者，如在发热、关节肿痛、心包和（或）胸腔积液、手指血管炎、面部红斑出现

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的同时并发头痛、呕吐，兴奋或忧郁，或哭闹无常，或排尿、排便困难，四肢麻木等，应及早作腰穿，进行脑脊液检查，或CT、磁共振检查。及早而又充分的治疗，完全可以使狼疮脑病治愈而不留任何后遗症。

系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC？

SLE患者能否结婚？按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能？ SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗？红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么？在围产期要密切注意自己身体的变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要经常和专科医生联系，做好详细的记录，使专科医生对你的病情有所了解，同时要定期进行产前检查，不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药，多吃新鲜水果和增加营养，心情要舒畅，同时夫妻间的体贴和安慰照顾，是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传？ SLE发病原因是综合因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE？约40％的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品？某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么？ SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物，苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。要注意低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物，同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之，SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE？肯定可诱发SLE的药物有：肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。

可能诱发的药物有：苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。

未肯定的药物有：磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。

SLE患者在疾病控制后，尽量不要服用上述药物，以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治？ SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是，已有充分的药物可以使疾病长期缓解，患者可以过正常人一样的生活。

SLE的治疗原则

活动期应积极治疗，使其缓解；缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要：要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。 五不要：不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。医务工作者们正在努力研究，寻找其发病的原因。相信不久的未来，SLE会有彻底治愈的一天。

红斑狼疮病人应如何自我保健？

红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足8小时以上，午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理： (

1)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。

(2)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。

(3)脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。

(4)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。

(5)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。

总之，良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的，有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。

红斑狼疮病情控制后能正常工作吗？

患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，总是要的，有的甚至自杀来了却一生，有的长期闷在家里不敢工作，消极地了却一生。其实这些想法都是错误的，过去对这个病认识不足，亡率是很高，但是近20年来，这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断的与医生勾通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”，选择一条充满风险和困难的道路，闯出了一番事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加工作，把自己学到的知识贡献给社会，这样有利于病人的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生—病人—家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。